«How fragile we are» (Sting) – hvor skjøre vi er!

I dag har jeg gått den fineste skituren jeg kan erindre – sola bredte sine stråler utover Hedmarksvidda og snøværet i går hadde omgjort alle busker og trær til sitt eget lille særegne kunstverk.

Å gå uten bekymringer her for meg i dag gjør meg ydmyk i møte med tilværelsens svingninger – jeg har sett hvor skjørt dette livet er og vil prøve å formidle dette til deg som leser, for å få flere til å sette pris på disse dagene som gjør vår skitur til en hyllest av noe større.

2. januar i år ble jeg innlagt på Rikshospitalet for å gjennomgå en DBS – operasjon (deep brain surgery) for å gjøre hverdagen min mer forutsigbar og dermed kunne fungere som pappa, ektemann, trener og ansatt på en bedre måte.

Kort fortalt; DBS  for parkinsons sykdom er å borre to hull i skallen og gjennom disse føre to sett mikroelekroder – en på hver side – som kommuniserer med hverandre gjennom strøm. Disse plasseres dypt i hjernen i et senter som heter subthalamicus der de motoriske signaler moduleres før de går ned ryggmargen og ut i musklene.

Jeg hadde ikke grudd meg noe særlig for selve inngrepet – jeg stolte 100 prosent på at nevrokirurgen min hadde massevis av erfaring og at jeg i hennes hender var trygg. Det jeg var redd for, var å være uten medisiner så lenge – og det skulle dessverre vise seg å være berettiget! Det tok nemlig nesten 2 timer før operasjonen kom igang pga. av et dataprogram som de var 100 prosent avhengige av ikke var oppdatert!

Første halvdel gikk greit – idet hun borret gjennom skallen steg pulsen min fra 41 til 46 ifølge sykepleier, og jeg kunne fleipe med at det var da voldsomt til økning! Jeg kommuniserte hele tiden med nevrologen som satt ved siden av og testet hvert punkt gjennom å skru strømmen opp og ned til hun så jeg fikk ufrivillige bevegelser. Så langt så bra, men nå begynte det virkelig å tære på tiden uten medisiner, rett og slett.

Jeg formidlet til kirurg at jeg var på overtid i forhold til de abstinensene jeg fikk pga. av at jeg ikke kunne få parkinsonmedikamentene som jeg er avhengig av. Siste halvdel ble derfor gjennomført uten tap av tid, der jeg heldigvis måtte fokusere på testingen til nevrologen og således fikk tanken bort fra de grusomme abstinenser. Når de så var ferdige, skrudde kirurgen ut alle skruer som hadde holdt «maska» rundt skallen helt dønn rolig under inngrepet – her er det for å si det mildt små marginer!

Når jeg ble befridd fra denne klarte jeg ikke mer, og jeg brøt sammen som et lite barn på benken og forsvant så inn i narkosetåka før de satte alt på plass under huden fra skallen og ned til enheten på brystet.

Jeg våknet opp fra narkosen, og fra tidligere operasjoner pleier det å være en munter,  nærmest euforisk affære. Men denne gangen ei – pga. menneskelig svikt hadde mine faste medisiner blitt satt under «ved behov» og  jeg fikk ingen medisiner for parkinson før 20.00 på kvelden – ett døgn etter at jeg hadde sluttet kvelden før…

Natta ble også av det harde slaget da jeg måtte krangle meg til å få levodopa som jeg før operasjonen brukte 125 gram av i timen! Utslitt og forbannet ble klokka 03.00 på natta før jeg fikk såpass med «dop» at jeg sovnet – stakkars sykepleier som hadde den nattevakten…..

Så trodde jeg at nå var ferdig med ubehag, men så lett slipper man ikke når man reduseres mengde levodopa fra 2 500 mg til ca. 1000: jeg har hatt så store doser av levodopa at jeg fikk problemer videre utover og ble veldig skjør på alt av stressmomenter utenom avdelingen, og fikk ikke sove på natta tre netter i strekk, før jeg ba om og fikk noe å sove på.

Som en rusmisbruker fikk jeg «noia» av denne raske reduksjonen og angsten lå rett bak hjørnet hele neste uke. Jeg tvang meg ut på kino ei uke etter operasjonen og måtte gå ut av salen etter en halvtime av «Kongens Nei» da lille Harald under flyangrepet sier til farfar (Kong Haakon) at bamsen hans vil hjem.

Enda kjenner jeg litt på dette i store forsamlinger, men takler det bedre og bedre og tror snart jeg er helt kvitt disse symptomene. Jeg er ikke av typen som legger meg ned når angstsymptomene kommer – jeg står tvertimot opp og oppsøker situasjoner for å kunne «avtrene» dette som jeg opplever som noe jeg ikke vil tillate å ta rot i min verden.

Selve inngrepet og alle justeringer etterpå har uansett gått etter planen og det hadde jeg heller ikke tvilt på – men selvfølgelig er det en fantastisk ting at jeg nå aldri trenger å frykte å bli stående helt «fryst» lengre.

En tablett hver andre time skal holde – etterhvert håper jeg på å øke strømstyrken mer, slik at reduksjonen av medisiner kan gå enda lengre – men ikke for raskt…

Det tar nok allikevel noe tid før jeg blir så bra som jeg kan bli – som nevnt tidligere får jeg også nå parkinsonsymptomer som ikke skyldes parkinson, men som kommer av psykisk stress, som jeg som sagt ikke har tenkt å la prege hverdagen min fremover.

Kontrastene kan ikke bli større enn fra natta etter operajonen til dagens tur innover Hedmarksvidda med sola som følgesvenn og lyskaster over de millioner av snøkunstverk som åpenbarte seg på dagens 3 mil lange «rehab-tur».

Jeg vender tilbake til livet som pappa og ektefelle – og skiløper – med en ny dimensjon på det å kunne skli innover vidda uten å slite, bare la tyngdeoverføringen skape fremdrift, pusten rolig og rytmisk og et stort hjerte som nok slår mer her enn på operasjonsbordet. Og med mine tanker på hvor skjøre vi er….